Descrizione
Le malattie rare, sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica. Ad oggi ne sono conosciute tra le 6.000 e le 8.000: il 72% ha origini genetiche, il 70% insorge in età pediatrica; solo per il 5% delle patologie rare esiste una cura, la maggioranza non ha trattamenti.
La vita dei malati rari e delle loro famiglie è ancora troppo spesso condizionata dalla mancanza di conoscenze, dalla difficoltà di accedere a cure appropriate e continuative, dalla sensazione di solitudine. I bisogni a cui far fronte legati a queste patologie sono ancora tanti, a partire dalla difficoltà di diagnosi sino ad arrivare al percorso organizzativo di presa in carico dei pazienti e dei loro familiari.
Il Comune di Portogruaro, accogliendo l’invito dell’Associazione Sindrome Kabuki Nord Est Onlus di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da EURORDIS-Rare Diseases Europe e da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Coordinatore Nazionale della Giornata, il 28 febbraio 2026 illuminerà di fucsia, azzurro e verde il Palazzo Municipale durante la notte.
L’obiettivo è porre sempre di più l’attenzione verso gli aspetti medici e sociali legati alle malattie rare con la speranza di un futuro dove ogni individuo possa accedere alle cure di cui ha bisogno, senza ostacoli, perché il diritto alla cura è il diritto alla vita.
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Ultimo aggiornamento: 26 febbraio 2026, 13:52