Martedì 24 febbraio alle ore 10.00, presso l’Aula di Palazzo Calasanzio a Portogruaro, si terrà un incontro dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, promosso da ULSS 4 Veneto Orientale con il patrocinio della Città di Portogruaro, di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e di AS.IT.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta.

L’iniziativa intende approfondire il ruolo centrale dell’assistenza infermieristica nella gestione delle malattie rare, con un’attenzione particolare alla presa in carico multidisciplinare, alla gestione del dolore, alla comunicazione con il paziente e al coordinamento tra servizi.

Dopo i saluti istituzionali del Direttore Generale ULSS 4 Mauro Filippi, del Sindaco di Portogruaro Luigi Toffolo, della coordinatrice aziendale Elsa Labelli e della Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, il programma prevede interventi di approfondimento clinico e organizzativo.

L’incontro sarà moderato da:

• Mauro Scanferlato, Direttore Dipartimento Gestione Paziente Fragile e UOC Medicina Portogruaro ULSS 4
• Alessandro Abramo, Direttore UOC Otorinolaringoiatria ULSS 4
• Corrado Benetti, Infermiere con funzione organizzativa Distretto Unico ULSS 4

Il programma scientifico prevede:

Ore 10.15 – Le malattie rare: aspetti generali e specificità
Tharita Da Ronch, Medico referente attività di coordinamento delle malattie rare e dirigente medico Radiologia ULSS 4

Ore 10.45 – L’osteogenesi imperfetta e la gestione infermieristica del paziente con frattura e dolore
Mauro Celli, Responsabile UOS Malattie Congenite del Metabolismo Osseo e del Centro Malattie Rare Displasie Scheletriche AOU Policlinico Umberto I Roma

Discussione, con la partecipazione di infermieri di:
sala gessi del Centro di Ortopedia e Traumatologia pediatrica Spedali Civili di Brescia,
UOC Ortopedia S. Donà di Piave ULSS 4,
UOC Ortopedia Portogruaro ULSS 4
e UOC Anestesia e Rianimazione ULSS 4.

Ore 11.15 – Il punto di vista del paziente
Leonardo Panzeri, Presidente AS.IT.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta

Ore 11.30 – La teleangectasia emorragica ereditaria (HHT) e l’epistassi – Inquadramento clinico
Sonny Zampollo, Dirigente medico UOC Otorinolaringoiatria ULSS 4

Il ruolo dell’infermiere nel trattamento dell’epistassi
Romina Caldarelli, Infermiere ambulatori chirurgici PO Portogruaro ULSS 4

Ore 12.00 – La comunicazione dei professionisti sanitari con la persona con malattia rara
Leila Gasparotto, Responsabile UOS Psicologia Ospedaliera ULSS 4

Ore 12.30 – Conclusioni

Referente scientifico: Dott. ssa Tharita Da Ronch, medico referente attività di coordinamento delle malattie rare e dirigente medico Radiologia ULSS4

L’incontro rappresenta un momento di confronto tra professionisti sanitari.

Gratuito