Giovedì 29 febbraio 2024 si celebra la XVII^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Le malattie rare, sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica.

Il Comune di Portogruaro, accogliendo l’invito dell’Associazione Sindrome Kabuki Nord Est Onlus di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da EURORDIS-Rare Diseases Europe e da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Coordinatore Nazionale della Giornata, in tale data illuminerà di fucsia, azzurro e verde il Palazzo Municipale dalle ore 20.00 e per tutta la notte.

L’obiettivo è porre sempre di più l’attenzione verso gli aspetti medici e sociali legati alle malattie rare ed, in particolare, alla ricerca scientifica, nonchè alla tutela dei malati e delle loro famiglie.

 

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